Les tumeurs cérébrales : Aider un membre de la famille ou un ami

Être une personne soignante

Si vous êtes la personne soignante principale du membre de votre famille ou de votre ami, renseignez-vous le plus possible sur le type de tumeur cérébrale. Essayez d'accompagner votre proche à ses rendez-vous médicaux. Apprenez comment la tumeur sera traitée et à quoi vous attendre pendant et après le traitement. Demandez à l'équipe soignante de vous indiquer les ressources en ligne et les services de soutien locaux. 

Cette équipe peut comprendre :

• Professionnels de la santé

• Infirmières

• Travailleurs sociaux

• Diététistes

• Pharmaciens

• Psychologues

Discutez avec eux des points suivants :

• Comment assurer le confort de votre proche

• Comment administrer les médicaments ou en assurer le suivi

• Les symptômes auxquels vous devez vous attendre et ce que vous devez surveiller

• Quand appeler l'équipe soignante en cas de nouveaux symptômes ou d'aggravation des symptômes

• Comment contrôler les effets secondaires

• Que faire en cas d'urgence

• Les aliments et les boissons qui sont les plus appropriés

• Comment faire face à la dépression et aux changements d'humeur

• Comment contrôler les changements de pensée

• Comment faire en sorte que la personne reste active

• Comment assurer la réadaptation de la personne, si nécessaire

Autres moyens d'aider

Si vous n'êtes pas la personne soignante principale, vous pouvez manifester votre soutien de différentes manières. Votre proche aura besoin d'aide à un moment ou à un autre. Vous pouvez l'aider à faire ses courses, à tondre la pelouse ou même à regarder un film avec lui. Vous pouvez peut-être préparer des repas pour sa famille. Ou encore, vous pouvez être la personne à qui il peut parler de sujets difficiles, comme la mort et le processus de la mort.

De nombreuses personnes atteintes d'un cancer se sentent mal à l'aise lorsqu'elles demandent de l'aide. Assurez-vous que votre ami ou votre proche sait que vous êtes disponible. Prenez souvent de ses nouvelles et essayez de lui proposer des choses précises. Par exemple, au lieu de dire « Puis-je faire quelque chose pour toi? », essayez de dire « Je vais à l'épicerie. Que puis-je acheter pour toi? »

Participez aux tâches

Vous pouvez faciliter le processus en proposant d'abord votre aide, au lieu d'attendre qu'on vous la demande. Portez-vous volontaire pour conduire la personne à ses rendez-vous. Réfléchissez aux tâches que vous pouvez accomplir lorsque la personne est en traitement ou en convalescence. Par exemple, vous pourriez :

• Aider votre proche à se souvenir et à suivre ses rendez-vous, ses visites chez le professionnel de la santé et d'autres tâches.

• Conduire votre proche à ses rendez-vous.

• Faire du covoiturage ou aider les enfants avec leurs études.

• Préparer le dîner et le manger ensemble.

• Préparer des repas qui peuvent être congelés et facilement réchauffés.

• Tondre ou entretenir le jardin.

• Effectuer les tâches quotidiennes, comme la vaisselle, la lessive et passer l'aspirateur.

• Veiller à la sécurité de la maison. Par exemple, assurez-vous que le four et la cafetière sont bien éteints après avoir été utilisés.

Passez du temps de qualité

Il est utile de consacrer un jour et une heure fixes chaque semaine (ou plus souvent) pour aider à la cuisine ou aux tâches ménagères. Ainsi, votre proche aura quelque chose à attendre avec impatience. Et s'il est en bonne santé, une sortie en voiture, un service religieux ou un film en votre compagnie pourraient être très appréciés. Parfois, le simple fait de se présenter et de passer un moment tranquille ensemble pour se détendre et donner un peu de répit aux autres personnes soignantes est la meilleure forme d'aide que l'on puisse apporter.

Organisez les choses

L'organisation des dossiers médicaux est un moyen important d'aider. Il s'agit notamment des dossiers de chirurgie, de chimiothérapie ou de radiothérapie. Ces dossiers sont très importants, surtout lorsqu'un deuxième avis est nécessaire. Vous avez peut-être des compétences particulières que vous pouvez mettre à profit pour aider à résoudre des problèmes plus complexes. Par exemple, si vous avez des connaissances en comptabilité, vous pouvez aider à gérer les factures médicales et les dossiers d'assurance.

Aidez votre proche à obtenir un soutien émotionnel

L'une des façons de tendre la main est d'apporter un soutien émotionnel. Vous pouvez également aider votre proche à trouver une bonne source de soutien. De nombreuses personnes atteintes d'une tumeur cérébrale trouvent utile de parler à d'autres personnes ayant vécu une situation similaire. La National Brain Tumor Society (www.braintumor.org) est une ressource pour les personnes atteintes d'un cancer et leurs familles. On y trouve des informations sur les groupes virtuels et le soutien en personne.

Jouez le rôle de tampon social

Vous pouvez aider les autres à comprendre les symptômes de votre proche. Il se peut que votre proche ait du mal à se souvenir des noms, des instructions ou de la manière d'effectuer une tâche. Vous pouvez servir de barrière aux interactions stressantes. Cela peut le rassurer.

Aidez votre proche avec la réadaptation

Les personnes atteintes d'une tumeur cérébrale peuvent avoir des problèmes d'élocution et de mobilité. Ces problèmes peuvent survenir avant et après le traitement. Elles peuvent même présenter des changements de personnalité. Il leur faudra peut-être un certain temps pour accomplir les tâches quotidiennes ou tenir une conversation. La réadaptation est importante pour résoudre ces problèmes. Restez en contact avec l'équipe de réadaptation. L'équipe peut comprendre des physiothérapeutes et des ergothérapeutes. Renseignez-vous sur le programme de réadaptation afin de pouvoir aider votre proche à atteindre ses objectifs et à guérir. Demandez au professionnel de la santé de votre proche ce qui peut être fait pour améliorer sa santé cognitive. Les traitements cognitifs peuvent être particulièrement importants après la fin du traitement du cancer.

Obtenez du soutien pour vous-même

Si vous êtes une personne soignante, vous aurez également besoin de soutien pour vous aider à gérer votre propre stress. Outre le chagrin lié à la condition de votre proche, vous pouvez ressentir de l'anxiété, de la peur, de la frustration ou de la colère face au stress lié à la prise en charge de la personne soignante et à la façon dont votre propre vie a changé. Essayez de ne pas vous sentir coupable ou honteux de ces sentiments. Ils sont tout à fait normaux. Il peut être utile de suivre une thérapie ou de rejoindre un groupe de soutien aux personnes soignantes pour surmonter certaines de ces émotions.